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留给我的,还剩多久?

时间: 2015-04-27 17:43:41  分类: 苦涩日志  天气:晴天 
曾几何时,以为时间还有很多,肆意挥霍。当猛然间听到时间没有多少的时候,那份感觉谁会感受的到。过去已经两年了,可是直到现在我还仍不愿相信这会是真的,真的不愿相信。两年来已经记不得多少次进医院了,唉!想起来真的不知该哭还是该笑,这种感觉真的太过于压抑了,真的快撑不下去了,快要扛不住了。当罗叔叔第一次告诉我,我的情况时,万念俱灰,心灰意冷。虽然说还有一丝希望,真的不如不给我,看着身体一天天的变化,发病率越来越高,越来越频繁,希望真的越来越渺茫。每次发病伴随而来的就是体验死亡的感觉,都快要麻木了。幸运的是只要不发病,是不会感到痛苦的,还是可以正常生活。只是要控制情绪,一定不可以有过大的情绪波动。医生虽然也弄不清病因从何而来,却能判断对于病症有刺激性作用,而情绪是重中之重。记得是第二次因昏迷进入医院时,认识了一个14岁的小女孩,她和我患上了同样的病,听她自己说,她患病已经5年了,刚开始时也和我这两年来心情差不多,后来慢慢的她接受这个事实,她显得很开朗活泼,如果抛开身体上的变化,只是单单去感受她的心情,根本不会认为这是一个患病的人。她虽然只是个14岁的孩子,可她也看的很开,她说;都已经这样了,还能怎么办,想开就好了,能活一分钟,那就一定要快乐的活着,好好去享受。我们也不是没希望,也还是有希望的,罗叔叔不也说了,没有接受治疗的也有完全康复的,只要保持好的心态,平时注意一点就没事。2014.6.17 我前几天刚刚发病又进了医院,那天正在和她说着话,她毫无征兆的发病了,甚至没来的及和家人说上话,就那样睡了过去,再也没有醒过来。我眼睁睁看着她,那个天真善良,活泼可爱的小妹妹,李青曼就那么死在我的面前,我真的说不出来那种感觉,形容不出当时是什么心情。看着她的家人,关心她的人那种撕心裂肺喊着她的名字,让她醒过的情景,好苦涩。只有苦涩,我不知道,如果哪一次我也向她那样,就那么突兀的死去,我的家人,和那些关心着我的人,会是怎样的心情,我不敢想,真的怕了。第一次出了害怕的情绪,我怕了,我怕我在一次发病的时候,就在也醒不过来了,我还有那么多的牵挂,那么多割舍不下的,我不是怕死,死亡感觉体验不少次了,只是我怕,我怕如果我再也醒不过来,我的爸爸妈妈该怎么办?我该怎么做?我不知道。
而就在2015.04.24 那天我再一次发病,又体验了一次在生与死之间徘徊的感觉,我不知道该怎么说,现在的心情,很沉重,看着我的爸爸,又一次哭了,在这两年中,真的记不得爸爸哭过多少次了,从我记事起,就没见爸爸哭过。而这两年多,我看看爸爸哭了,每一次我昏迷,被送进医院在醒过来的时候,所看见的都是,爸爸和妈妈红红的眼眶,感觉,感觉自己就是个罪人,没有好好的去尽孝,却一味的只是要他们为我担心,我该怎么办,到底要怎么做,还是我哪里做错了?而这一次,无论我怎么说,爸爸妈妈都不在同意我在继续工作了,我不想就这样像个废人一样的等死,真的不想啊!留给我的时间,还有多少了?
至于说什么病,【QT综合征-EB】知道的人好像不多,属于罕见的一种病症,如何患上这种病的,至今为止世界上也无法确定,原因太多。而药物又 无法控制病情发展,只能起到疗养作用,也是可以治疗的,但那种巨额治疗费用,普通家庭根本承担不起,倾家荡产也是不行,况且治愈的成功率也不是太高,就更不要说像那个李青曼小妹妹和我这种病情又是变异的情况了。

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空白~记忆

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