“我不是植物人，只是身体渐渐不能动了;我有话要说，只是说不出来;我很想吃东西但是不能吞咽;我很想抓痒，但是手不能动;我很想站立，但是脚站不起来;我头脑清醒，但只有两眼会动，请帮我尊严地活着，安宁地死去。”这是台湾作家沈慧心写的关于渐冻症的一首诗。

　　对于渐冻症，我们也许很陌生，甚至对一些医务人员来说都很陌生。但这厄运就降临在家住昆明北市区今年37岁的刘福平身上。2010年刘福平发现身体异常，直到2012年确诊。期间一家人没有停止治疗，特别是妻子辛女士，从没放弃过希望。无论多难多苦都始终坚持下来。“我不能放弃。”辛女士昨天坚定地对记者说。

　　医生 只能尽最大努力维持生命

　　渐冻症，记者带着这个陌生的概念来到刘福平治疗所在的省红会医院了解到，渐冻症是世界五大重病之一，又名肌萎缩侧索硬化症。目前没有可以治愈的方法。

　　急诊内科主任刘子梦告诉记者：“刘福平状况不稳定，随时可能出现危险，我们医院甚至国际上都没有治疗此病的方法。现在我们能做的就是控制病人身体内部感染，像肺部感染、呼吸道感染，再给病人提供适当营养，尽我们最大努力，让病人能再坚持一段时间。”

　　护士长张女士说：“辛大姐的坚持我们也看见了，也很佩服她，有时候也会跟辛大姐聊聊天，开导开导她，但是这种病也没办法，只希望不要把整个家都拖垮。”

　　妻子 “我还要撑起这个家”

　　刘福平家有70多岁的老母亲，10岁的女儿和4岁的儿子。一老两小加上其医疗费，所有的重担全压在辛女士一个人身上，但她从没放弃希望。辛女士说：“他垮了，我不能再垮了，我还要撑起这个家。”

　　两年前，刘福平病情加重，四处求医，没有更多时间照顾孩子，孩子还小，就将远在山东的母亲接到昆明来照看孩子。辛女士说，女儿现在10岁，读五年级，学习成绩特别好。辛女士跟记者说：“原来女儿的成绩就保持在中上水平，他爸爸病这几年，进步特别快，老师都向我夸她。也特别懂事，会帮着做做家务。有些事情她也懂，她爸爸做手术那天，她就一直在哭。儿子现在什么都不懂，他爸做手术时就在那吃他的棒棒糖。4岁都还没上幼儿园，想着主要的心思先投在他爸爸这边。”

　　员工 一年没拿工资仍在坚守

　　2008年，刘福平在北市区开了一家电脑店，是店里主要技术人员。2010年刘先生病倒后，小店的生意一落千丈，只能勉强维持。拖欠了员工一年的工资，但店里5个员工还是坚守岗位，留下来支撑着店铺。

　　辛女士跟记者说：“这些年，一直想着给老公治病，我都欠了他们一年工资了。他们也没管我要，还在店里好好工作。还轮流着来医院帮忙守夜。真是太感谢这些兄弟们了。”在医院，记者恰好遇到来看望刘福平的小王，小王说：“我原来在电脑店当过学徒，因为结婚就回家了。前天听说师傅现在的状况后便带着妻子女儿赶来探望。”

　　谈到刘福平夫妻的为人，小王和妻子都赞不绝口，小王的妻子告诉记者：“他们就像对待亲兄妹一样对待我们，有什么困难都会帮助我们，现在他们有困难了，我家里虽然不富裕，但会尽我的努力去帮助辛姐一家。” 随后记者还采访了店里的员工小岳，小岳跟记者说：“刚来昆明时，我什么都不懂，找到了现在这份工作，师傅一家就像对亲弟弟一样对我，不收我的伙食钱，有时候还给我们买东西。现在师傅被病魔折磨，我什么也做不了，我能做的就是把店经营好，能为他们减轻点负担吧。店里的兄弟们都是这么想的。”

　　征兆 无名指僵硬原是厄运降临

　　2010年10月份，刘先生感到左手无名指有些僵硬，揉了揉，就觉得没事了。过了一个多月，整个手掌到手腕部分都有些僵硬，刘先生按照老办法，揉了揉，也没太在意。可又过了一段时间，整个左臂都出现僵硬，没有力气，连拿碗都有些吃力。这才引起了刘先生重视。在妻子辛女士陪同下到医院检查，发现左臂肌肉萎缩严重，具体病因没有确诊，虽一直在做相关的辅助治疗，但效果不佳，且病情越来越严重，全身开始抽筋。辛女士跟记者说：“自从生病后，他上五楼都觉得特别费劲。身体的力气一点点被抽空了。”

　　无奈 把病历投到网络国际诊所

　　为确定刘先生具体病因，两人几乎跑遍了昆明所有医院。钱也花了不少，但还是没能查出病因。几乎绝望的辛女士抱着试一试的态度，将刘先生所有检查化验的结果投到网上的国际诊所，医生在网上为刘先生会诊。其中新加坡的一位医生推测刘先生得的是渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)。辛女士说：“当时我不太相信，这个病连听都没听过，怎么可能会降临到我老公身上。但这是唯一的希望，我通过朋友、上网各处打听治疗机构。”在亲人劝说下，夫妻两人到打听好的北京北医三院神经内科就医。

　　崩溃 排15小时专家号等来噩耗

　　隐藏在刘福平体内的病魔让医生和家人束手无策，加之他的身体每况愈下，揪出病因已变得刻不容缓。2012年4月底，经多方打听下，夫妻两人到北京北医三院神经内科，为排专家号，辛女士从下午4点一直排到第二天早上7点。辛女士告诉记者：“排队期间，每隔上一段时间，保安都要来点名，超过3次人不在，就开始刷号，前面等的时间就白费了，那段时间，我连上厕所都不敢去，生怕排不上。”

　　功夫不负有心人，排上号后，经过一番检查，结果出来了。但结果犹如晴天霹雳打在辛女士一家人身上。刘先生确诊为渐冻症。北医三院院长樊东升告诉辛女士：“要接受这个现实，这种病属于世界五大重病之一，目前医学上没有特别有效的治疗方法。”辛女士告诉记者：“医生建议我可以开始着手准备轮椅、呼吸机等东西。如果家庭条件允许，可以服用一种叫力如呔的进口药，但也只能起到减缓的作用，每年需花费五六万元。”苦于经济原因，夫妻两人只好辗转回到昆明。谈到这时，辛女士声泪俱下：“他当时还能走，医生就让我准备轮椅、呼吸机，到底是有多严重，我想都不敢想。”

　　守护 “我连上厕所都是小跑”

　　回到昆明，辛女士一直没放弃对丈夫的治疗，中医、西医只要听说有希望就去。一次，辛女士听朋友说，德宏有个老中医，医术高明，就马上收拾东西，带着刘先生到德宏医治了两个多月。辛女士跟记者说：“当时他腿已使不上力，只能搀着走。我对他说了一句话‘要是治好了，我们以后可以常出去旅游，要是治不好，这就是我们最后一次出远门了。’治了这么长时间，我多希望去德宏那次能出现奇迹。”

　　刘先生情况不稳定，随时都可能出现紧急状况。出现状况必须马上叫医生。所以辛女士除了缴费拿药，基本上都不离开丈夫。辛女士说：“我现在是不敢也不想离开他半步，连去上厕所，我都是跑着去的。我怕就在我离开的这几分钟时间出个什么意外，这会是我永久的遗憾。”从刘先生7月17日入院至今的40多天里，辛女士就离开医院过一个下午，去帮10岁的女儿开家长会，连每天的饭都是有人帮忙送过来。

　　愿望 “让丈夫有尊严地活着”

　　辛女士决定在照顾家人的同时，把丈夫刘福平辛苦经营的事业继承下去，既可以续上丈夫的治病钱，又可以不让家里断粮。自食其力撑起这个家。辛女士说：“要让爱人看到是他还在养活这个家，疾病并没有把他变成无用的人，要让他有尊严地活着。”辛女士告诉记者，她有两个愿望，一是希望爱人的病出现奇迹，二是希望店能继续经营下去。