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困在医院的第六年,他却连一句想家都说不出口……

发布时间:2022-04-13 01:03:15

  从冰桶挑战到霍金病逝,

  人们对渐冻症的关注度越来越高,

  这种无法治愈的疾病,

  是世界五大绝症之一。

  从无法行走,无法说话,

  到无法吞咽,无法呼吸,

  患者的身体好像被逐渐冻住一样。

  今天是第19个世界渐冻人日,

  你愿意花几分钟了解一下渐冻人的世界吗?

  被冻住的人生,

  只能拼尽全力和时间赛跑。

  去病逝的伟大的物理学家、宇宙学家斯蒂芬·霍金,大概是最为人所熟知的渐冻症病友了。他作为渐冻人在世上度过了55年,可谓奇迹中的奇迹。

  而美国漫画家、《海绵宝宝》原作者史蒂芬·海伦伯同样罹患渐冻症,在与病痛斗争一年多后,终告不治。

  一般来说,大多数渐冻人生存期仅有3—5年。渐冻症学名肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种神经系统罕见病,被世界卫生组织列入五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。

  这种疾病的运动神经元损伤会导致病人出现肌无力、肌肌萎缩、 吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情的加重,病人先是身上的肌肉逐渐萎缩无力,然后行动能力、进食能力逐渐减退,最后因呼吸肌麻痹而呼吸衰竭死亡。

  当清醒如常的头脑,

  被禁锢在冰冻不能动的皮囊......

  为了更深入地了解渐冻人,我们的摄制组赶赴河北以岭医院记录下他们的生活。导演穿上了限制设备,模拟体验被冻住的感觉。他在床上无法起身,洗漱时没办法挤牙膏,然而这些对重度患者来说都是无法做到的。

  每天睁眼闭眼,就是那块苍白的天花板。对于他们,白天和夜晚是一样的,时不时需要翻一个身,离不开人照顾。

  渐冻症最残酷的一点在于,直至生命的最终,绝大多数患者的智力和感知并不受影响,他们能够清楚地感知外界,却无法做出反应。

  他们可以听可以看,能思考,可以真真切切地感受到亲人的抚摸,但身体却像被冻住了一样。即便看到蚊子就眼前吸血,也只能任由其发生。

  换句话说,他们要在意识清醒状态下,承受身体被禁锢的无力感。

  暖冰病房:我被困住了,

  但从来没有放弃过希望。

  从不能行走、不能说话、不能吞咽,直至不能呼吸,渐冻人眼睁睁看着自己失去对身体的掌控,清醒地目睹自己的死亡过程。这种恐惧和绝望让人不寒而栗。

  而在我国,这种罕见病患者不在少数。他们的处境和内心世界却鲜有人关注:

  胡荣俊今年才36岁,全身瘫痪,靠呼吸机辅助呼吸。他不能下床,也不能说话,只能通过眼控仪跟人简短交流,他说他想回家,他想见见他的家人。

  55岁的隋永权,气管切开4年了,在床上也躺了4年了,他面庞红润看起来和常人无异,照顾他的妻子长了不少白发。一个眼神,老伴就知道他需要啥,住院多年,老两口依然乐观。

  68岁的朱自勇状况相对轻一点,全身瘫痪,进食受限,可以正常跟人交谈,如果能下床,他想去逛逛超市。

  目前,渐冻症仍属于不治之症,一旦发病无法治愈,也不可逆转,只能靠药物延缓病情的发展。虽在部分地区纳入医保,长期服用依然是个不小的挑战。

  再加上渐冻人需要24小时专业陪护,对症治疗、营养、护理等各方面的支出,让患者和家庭承受着压力。

  2014年的冰桶挑战让渐冻症走进大众视野,得到广泛关注。但时至今日,我们仍无法预知它的发生。

  一开始可能只是手指有点不受控制,用筷子突然夹不住饭菜,或者没法完成梳头发这种简单的事情。再后来下肢也不受控制,从可以健身夜跑到不能上下楼梯,可能只是十几个月的时间。

  你跟他讲话,他能听懂却无法回答,甚至不能做出相应的表情。你握住他的手,他能感知温暖却无法回应。渐冻人的世界我们或许无法真正地感同身受,但当我们更加关注这个群体时,就是一个更好地开始。

  不要觉得渐冻症离我们很遥远,也不要丧失信心,无论过程有多艰难,我们都期待着有一天,人类可以战胜渐冻症......

  二更君语

  有人说是想碰触却又收回手,但对渐冻人来说,是想碰触却无法伸出手。他们身如顽石,心似飞鸟,渴望着打破冰封,重新拥有生活。

  渐冻人治疗基地被称为“暖冰病房”,希望能一点点融化被冻住的身体。我们也希望更多人能够关注这个群体,为他们贡献一份力量。

  特别鸣谢:河北以岭医院

  蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

  撰文 / 三水

  设计/ 蒙蒙

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  被“冻住”的人生也心怀希望,

  为渐冻人送上一份祝福吧。↓↓↓

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