【摘要】麻风病是一种危害人类身心健康的古老疾病，曾与结核病、梅毒并称为世界三大慢性传染病。随着现代医学的飞速发展，这种致病病毒已经能够得到有效控制，但由于数千年的历史，旧的错误的观念，对疾病缺乏科学、正确的认识，对它的传染性的恐惧，以及疾病本身所引起的残疾、贫穷，使康复区的人群越来越被现代社会所隔离和孤立，被剥夺了诸如上学、就医、工作等应有的权利。他们得不到社会应有的支持和帮助，过着与世隔绝、贫困和孤独的生活。

　　在XX年“世界防治麻风病日”前夕，笔者有幸能够偶遇一次深入麻风病康复村支教的机会，在ngo组织框架下，利用寒假实习机会，特意深入到大理市上关镇玉洱村进行社会调查实践，和团队成员一道了解他们的生存现状，并尽力改善康复村的精神生活面貌，在实际中自觉运用社会工作基本原理和方法，采取寓教于学，灵活多变的形式，感受颇深，同时也明晰了一个科学合理、现实可行的自我职业人生规划。

　　【关键词】康复 麻风病 汉森治疗 同理心 职业伦理

　　引言：每年一月份的最后一个星期天，是国际上规定的“世界防治麻风病日”，也叫“国际麻风节”。麻风病在六、七十年代，曾被视为不治之症，在我国许多地区肆虐，人们谈“麻”色变，对其恐惧程度绝不亚于今天的“艾滋病”。麻风病曾给人们留下了恐怖的印象，所谓“歪嘴、斜眼、断手、烂腿”就是由于以前麻风病人长期得不到治疗造成的结果，很多人还是会想到溃烂的手脚、红红的内眼皮翻在外面，这些都是晚期麻风病人的写照，而人们的“恐麻”主要是认识上的偏差。

　　一、实习基本情况介绍

　　1、 地区信息

　　玉洱村建于五十年代初,位于大理州上关镇之东15公里处的山坡上，地处贫瘠，缺乏水资源，交通不便，并且由于现居村民中老年人居多，虽然有政府的补助，但生活依然贫困。玉耳村处于缺水的上坡，无法大量发展经济作物。故现有生活水平处于低下状态。玉耳村现有村民19户，共53人（包括老人与小孩），其中独居老人有5户（5人）占所有的住户的近25%，现有人口中老人有14人，占所有人口的%。上关镇是一个比较落后的小镇，在上关可以买到基本的蔬菜，有小型的诊所，当地居民以汉族和白族为主。村子在山上，需要徒步行走两个小时才能到达，所以除了下山以外村子里买不到任何东西，水源充足，有电，生活比较艰苦。

　　据记载[①]：玉洱村，“玉”比喻无暇、美丽，象征麻风病得到了根治和康复。“洱”，洱源，同时又与“耳”同音。故“玉洱”近义“玉坠”，指在我国社会主义制度下，党和政府的关怀使麻风病人重新回归社会，他们依靠自己的双手过上了幸福的生活，如同白族妇女耳垂上配戴的玉坠一样，故名。当年由于疾病的原因，人们从各个地方逃到这“深山恶水中”，虽然大家各不相识，来自不同的地方。但他们陆续来到这里，然后在这里定居，和睦相处，忘却了他们的痛苦，擦干脸上的泪水。在此共同打出一片天地。经过这么长的时间，现在的村民更加和睦，特别是那些老年人相互关心，相互帮助，年少的也是如此。尤其是玉耳村的村长，他不但承担着为各位老人领取和发放政府的补助，还为老人买米送米以及生活用品，多少个日日夜夜，年复一年，日复一日的为村民，不求回报，不记个人得失。

　　2、 关于“麻风病”及其政策演变

　　麻风病（又名"汉森氏病"）是由麻风分枝杆菌侵犯人体皮肤和周围神经引起的慢性接触性传染病。主要侵犯周围神经系统、皮肤和黏液滤膜。早期诊断和治疗能够防止麻风病引起的残疾。之前被称为麻风病，"汉森氏病"这个名称是为了纪念汉森医生在1873年发现了麻风杆菌。麻风病其实难传染，易治愈，95%的人对麻风病有天然免疫力- 难感染：麻风病是通过与患者长期、直接且亲密的接触才会感染的，一般的接触不会感染，非遗传-由世界卫生组织1981年推荐的联合化疗使麻风病更快地以治愈。- 联合化疗为期半年到两年- 联合化疗能令最为严重的病人在几天或几星期内失去传染性。

　　麻风病的主要症状分为皮肤症状和周围神经症状两种。皮损局部的麻木、闭汗、毛发脱落是麻风病损害的主要特点。周围神经症状主要表现为受侵神经的粗大、疼痛、感觉神经功能障碍或运动神经障碍和肌肉萎缩等。多种药物联合化疗（mdt）能够在6-12个月内完全治愈麻风病。通过mdt治疗，即使最严重的病例也会在几天到几个星期内完全失去传染性。早期发现，及时治疗可避免任何残疾的发生。目前，住在麻风院村的都是治愈的康复者，不是病人。

　　火烧、活埋，甚至刀砍、枪毙，这就是1949年前后中国麻风病人的宿命。1952年，大理市江尾镇的民兵队迫于外界的压力，放弃了活埋8位麻风病人的计划，其中一人趁机逃到离现今玉洱村不到2公里的木鱼山。这是最先在村子周边落脚的麻风病人。与此同时，在邻近的海东镇，18位病人却没有逃脱被火烧、活埋的命运。到了1950年代末期，中国大陆的麻风病人不再被野蛮处死，而是被集中到与世隔绝的“麻风病疗养院”。直到1980年代，医学界发现了许多有效抗麻风杆菌的药物，麻风病人才不再被隔离治疗。

　　据不完全统计，中国现有治愈存活的麻风病患者约24万人，600多个麻风康复村，大多分布在云贵川、两广、湖南等地，其中云南就有130多个。尽管云南的数万名麻风病康复者已经没有任何的传染性，但在深山老林中隔绝了50年之后，只有小部分人能够被社会重新接纳，融入正常人的生活，其余的大部分仍然继续生活在“麻风村”中。

　　3、 项目背景

　　工作营的性质:

　　工作营是一种志愿者活动的开展形式。通常，20－30名志愿者在社区中生活1－3个星期，实施建筑项目，如筑饮用水供应、公共卫生间、住房修葺等。工作营中，志愿者与他人（当地社区人士和其他志愿者）相互理解，紧密合作，跨越文化差异，建立起持久的，意义深远的关系。

　　4、 日程安排

　　 具体工作安排

　　营员之间紧密相连，衣食住行等方方面面都需要营员自理；而工作营的成功与否与各个leader的工作和大家的分配有密切的关系，基本的工作分配如下：

　　gl总指挥（general leader）：工作营的整体协调，主持会议，积极主动与各个leader进行有效沟通，保证工作营的完美结束。主要收集的资料有：工作营考察、个案记录、leader报告、营员感想、康复者档案资料。

　　家访（care leader）：主要家访时间集中在中午以及晚餐后等空余时间.通过家访了解村民的具体情况,知道他们的具体需求,更重要的是和他们进行思想沟通。收集村民资料，做统计留以后参考用，决定和分配家政工作，比如打扫厕所或者帮老人修剪指甲等。让营员与村民有更多的交流时间。